Стивен: эксцентричный энтомолог

Я сижу и наблюдаю за Стивеном, играющим на предзакатном солнышке перед моим окном. Ему девять лет. Я некоторое время не видел его и с удивлением отмечаю, что мальчик здорово вырос. Стоит теплый декабрьский день, но по тому, как тают на лужайке первые ранние снежинки, погода больше похожа на весеннюю. Я работаю в старой больнице, которая когда-то была туберкулезным санаторием, и обслуживающий персонал занимается тем, чем занимался каждый декабрь в течение многих лет, — развешивает рождественские лампочки на самой высокой сосне. Стивен бегает кругами вокруг садовой дорожки, не обращая на них никакого внимания. Его мама следит за ним настороженным взглядом, как и мужчины, украшающие дерево. Когда наступает время и я здороваюсь с ним, он поднимается по лестнице слишком тяжело для такого худощавого мальчика, и громко объявляет: «Я ловлю ос!»

«Правда?» — спрашиваю я, пораженный его словами. — Это опасное занятие».

Но он ничего не отвечает мне. У него густые неопрятные светлые волосы, масса веснушек, и он порхает по моему кабинету, как птичка, хватая игрушки, книги и бумаги, наваленные на письменном столе.

Устремив на меня встревоженный взгляд, он говорит: «Я не хочу становиться взрослым».

Я сочувственно киваю и пытаюсь узнать почему, но он снова ничего не отвечает мне. Он явно предпочитает говорить об осах, которые стали его страстью. Стивен рассказывает мне все, что знает, об осах разных видов, существующих на свете, о том, как он дома заточает их в эпоксидную смолу и как они выходят из себя, когда он их ловит.

«За что ты так любишь ос?» — спрашиваю я.

«Мне нравится звук, который они издают, и как висят их лапки, когда они летают».

Как висят их лапки? Я никогда не обращал внимания на лапки ос, ни летящих, ни каких других. Что особенного в звуке, который они издают, и в их лапках?

Действительно, что? Эта книга посвящена людям, страдающим аутизмом, синдромом Аспергера (AS) и всесторонними нарушениями развития без дополнительных определений (PDDNOS) — тремя самыми распространенными и важными формами аутизма (ASD). Эта книга о звуке, издаваемом осами, и о том, как висят в воздухе их лапки, когда они летят. Поведение детей и взрослых, страдающих аутизмом, специалисты характеризуют такими словами, как одержимость, поглощенность, ритуальность, сопротивление переменам и самовозбуждение. Однако вместо этого родители могут видеть подростка, чрезмерно восхищающегося осами, ребенка, настоятельно требующего, чтобы все двери на втором этаже дома всегда были открыты (даже двери родительской спальни), или мальчика, который выходит из себя, если на его постели оказывается другое одеяло или если во время завтрака возле его тарелки оказывается не та кружка. Людям с такими нарушениями, как правило, также и нелегко общаться со взрослыми и с детьми, и вообще любые отношения трудны для них. Во время разговора они могут резко отклониться от темы, снова и снова задавать один и тот же вопрос, даже если ответ им и известен, или говорить только об осах или об их особенностях, причем нередко весьма страстно и эксцентрично. Родители и другие члены семьи знают, что зачастую все это — изнурительные симптомы ужасной болезни, которая поражает ребенка в самое сердце. Ежедневно, тысячи раз на день, родители чувствуют, что им никогда не понять, что происходит в сознании их собственного ребенка, и никогда не найти точек соприкосновения с другими людьми, чьи дети не страдают одним из этих недугов. Простейшее дело — поход в продовольственный магазин — может стать для них сущим кошмаром, потому что незнакомые люди пялятся на них и отпускают замечания по поводу того, как они воспитывают своих детей.

В этой книге я надеюсь рассказать родителям и специалистам о другом подходе — о том, как дети с ASD воспринимают мир. В свою очередь, я надеюсь, что это изменит наше восприятие самих детей. Поведение, подобное поведению Стивена, можно также рассматривать и как страсть, которая учит нас отношению к миру, к тому, как он выглядит, и к наполняющим его звукам. Разгадав одну тайну, я надеюсь разгадать и другую, более фундаментальную тайну, которая заключается в том, что дети и взрослые с ASD живут в конкретном мире, осязаемом и непосредственном, в мире без метафор. Их мир — это мир деталей и бесконечного разнообразия. Это визуальный мир, построенный из образов, а не из слов. Чувства, эмоции и личные взаимоотношения не имеют для них той ценности, которую они имеют для нас и для других, типичных, детей. Жизнь в таком мире может и страшить, и сбивать с толку, и это правда, что возможности для роста и развития нередко ограничены. Но то, как эти дети воспринимают мир, может изменить и трансформировать наше собственное восприятие мира и превратить его в волшебное место, полное чудес и разнообразия. Дети с ASD могут научить нас видеть разнообразие в том, что кажется одинаковым, а поняв это разнообразие, мы поймем, что между всеми нами есть нечто общее. Если мы это оценим, наши попытки помочь детям, страдающим аутизмом, приспособиться к нашему миру могут стать более успешными и, возможно, реализуются без утраты их особой одаренности.

Стивен интересуется осами уже в течение нескольких лет. Это не минутное увлечение и не хобби, которое его забавляет или заполняет время между его любимыми телевизионными шоу. Он одержим осами, он испытывает к ним настоящую страсть. Он постоянно говорит о них с учителями, с родителями, с бабушками и с дедушками, даже с совершенно незнакомыми людьми. Стоит только людям проявить к этой теме лишь малейший интерес, как он пускается в пространные объяснения, не подозревая о том, как скучно его слушателю и как он разочарован. Летом его единственное желание — идти в парк или в сад, где можно гоняться за осами, кружащимися над цветами и кустами, и пытаться поймать их. Если по какой-либо причине родители не могут идти с ним туда, он очень расстраивается. Разумеется, ему трудно завести приятеля для таких игр, потому что другие дети боятся ос и их укусов. Самого Стивена осы уже несколько раз кусали, но это ничуть не уменьшило его энтузиазма. Пойманных ос он сажает в бутылку, а затем выпускает их в своей комнате, с восторгом наблюдает за их полетом и — как я теперь знаю — прислушивается к звуку, издаваемому их лапками во время полета. Зимой, когда осы впадают в спячку, он часами сидит в своей комнате, разглядывая свою коллекцию — насекомых, залитых эпоксидной смолой.

Поначалу увлечение сына весьма озадачило родителей Стивена и немало взволновало их. В конце концов, девятилетний мальчик должен был бы интересоваться спортом и игрушками, которые стреляют и двигаются. Но осы... Как можно быть очарованным ими? Однако теперь они считают интерес Стивена чудесным. Они тоже досконально изучили повадки ос и их образ жизни. Мы сидим вчетвером и говорим об осах так, словно мы все — энтомологи, собравшиеся на какую-то конспиративную конференцию, посвященную брачным играм шершней. Болезнь Стивена преобразила нас всех, меня — на какое-то время, его родителей — на всю жизнь.

Во многих отношениях история Стивена — типичная история ребенка-аутиста. Когда в годовалом возрасте он еще не ползал, его родители поначалу забеспокоились. Они заметили также, что по сравнению со своей старшей сестрой Стивен был очень «прилипчивым» к некоторым вещам и мог подолгу развлекать себя, издавая жужжащие звуки. Родители повели его к педиатру, после этого визита был проведен ряд обследований, в результате которых в конце концов, когда мальчику было три года, был постановлен диагноз — аутизм. Все время между первым посещением педиатра и официальным диагнозом семья жила в состоянии стресса, и развитие Стивена стало все больше и больше тревожить его родителей. Жить без диагноза было очень трудно. В такой ситуации родители склонны винить себя в том, что их ребенок отстает в развитии, и чем дольше затягивается получение ответа, тем серьезнее становятся взаимные упреки.

Когда я впервые увидел Стивена, ему было три года. Он говорил несколько слов, но использовал их только от случая к случаю, чтобы обозначить предметы. Гораздо чаще он кричал, плакал или протестовал. Он не компенсировал недостатки речи, показывая пальцем на предметы, жестикулируя или кивая головой, чтобы выразить свое согласие или несогласие. Хотя по большей части он, судя по всему, пребывал в хорошем настроении, он не отвечал улыбкой на улыбки родителей. Когда его отец возвращался с работы, Стивен не бежал к дверям, чтобы поздороваться с ним. Вместо этого он начинал прыгать и хлопать в ладоши. Он не обнимал и не целовал своих родителей, их нежности не доставляли ему удовольствия. Когда его брали на руки, он терпел, но в большинстве случаев не отвечал на их ласки. Он нередко запускал руки в материнские волосы и потом нюхал их. Как правило, он не просил родителей поиграть с ним и не привлекал их внимания к тем игрушкам, с которыми играл. Если ему было больно, он не бежал за утешением и никогда не утешал старшую сестру, если та начинала плакать.

Тем не менее он любил играть с мячами. Он вертел их, бросал, бил ими об землю, укладывал их в одну линию. Он постоянно носил с собой шарик, и ему нравилось смотреть в сквозное отверстие. Ему также нравилось смотреть, как «убегает» вода из унитаза, и играть с машинками, но только с теми, которые ездили по кругу. Он приходил в восторг, когда антенна начинала качаться. Ему также нравилось смотреть на муравьев, ползущих по тротуару, сыпать песок на воздушные шары или поливать их водой. Хоть эти занятия и доставляли Стивену немалое удовольствие, он не спешил разделить его с другими, он никогда не просил родителей посмотреть, как он играет с машинами и как ему это нравится. С другими детьми он играл только тогда, когда речь шла об игре в мяч или в пятнашки. Предоставленный самому себе, он предпочитал играть с мячом, вертеть антенны игрушечных машин или с удовольствием лежал в постели и жужжал.

У Стивена был один ритуал: прежде чем он входил на кухню завтракать, родители должны были обнять его. Если по какой-то причине этого не случалось, он очень расстраивался, и его невозможно было ни успокоить, ни утешить. Он также выходил из себя, когда один из его воздушных шариков лопался с громким звуком. Особенно он боялся воздушных шариков, летающих по комнате.

Когда Стивену исполнилось три года, он стал четыре раза в неделю посещать местную школу. Там у него появилась возможность общаться со здоровыми детьми в структурированных ситуациях и со специальным педагогом, который работал с ним в тесном контакте. У этой учительницы был большой опыт работы с детьми, страдающими ASD, и она владела многими стратегиями, которые эффективно содействовали социальным контактам и коммуникации. (Перечень источников информации о таких стратегиях представлен в конце книги, а ссылки на них приводятся в тексте.) Спустя год он стал разговаривать короткими фразами и даже научился задавать вопросы. Теперь общество других детей стало приносить ему удовольствие и он мог даже инициировать простые подвижные игры с ними, хотя в его играх было очень мало совместных действий или того, что нужно было делать по очереди. По-прежнему в его действиях с машинами и с другими игрушками не было признаков того, что превращает эти действия в игру, а в моменты возбуждения он начинал хлопать в ладоши и ходить «на пуантах». И его все так же восхищали вода и воздушные шары, но в перечень того, что вызывало его интерес или восхищение, добавились луна и пылесосы.

Понятно, что увлечение Стивена осами — одно из длинного ряда особых интересов и увлечений. Сначала это были очень простые визуальные стимулы: вода, спускающаяся из унитаза, шарик со сквозным отверстием, вытекающая из руки струйка песка, качающиеся антенны и подпрыгивающие мячи. По мере того как он взрослел, его интересы усложнялись (луна, пылесосы и осы), но в том, что касалось формы, движения, цвета и паттерна, всем этим предметам было присуще нечто общее. Иногда визуальные стимулы дополнялись звуками — простым жужжанием и теми звуками, которые производят в полете осы. Формы, движение, паттерны и звуки никогда не теряли для Стивена своей непосредственности и своей магнетической силы. Казалось, Стивен наделен одним даром — ему не надоедают простые житейские вещи.

Многим кажется, что ребенок-аутист совершенно нем, полностью сосредоточен на самом себе и целыми днями сидит в углу и раскачивается. Второе распространенное заблуждение заключается в том, что люди, страдающие аутизмом, исключительно жестоки и агрессивны, способны к самому ужасному членовредительству, в том числе и к выдавливанию глаз и к сильным ударам по голове. Ничего подобного в Стивене нет: он разговорчив и деликатен, и он вовлечен в жизнь. Разница лишь в том, что он воспринимает мир со своей собственной точки зрения. Его эксцентричность по-своему мила и очаровательна. Тип страдающего аутизмом ребенка, популяризируемый телевизионными шоу и другими средствами массовой информации, в наши дни большая редкость. Таких детей гораздо проще было встретить тогда, когда детей-инвалидов забирали из семей и помещали в большие клиники, где было мало стимуляции или возможностей для полезной деятельности и социальных контактов.

Действительно, у разных детей аутизм проявляется по-разному и известно огромное количество вариантов. Да, утверждение о том, что многие аутисты не способны овладеть функционально полезным языком, справедливо, но значительное число их, возможно более половины, могут пользоваться языком, по крайней мере на таком уровне, который делает возможным удовлетворение их основных потребностей. Справедливо также и то, что огромное большинство детей-аутистов на самом деле социально общаются с другими детьми и со взрослыми, но общение это ограниченное, необычное или твердо установленное, неменяющееся. Именно качество их социальных контактов отделяет детей-аутистов от других людей, а не то, что эти дети общаются или не общаются. Их когнитивные способности тоже варьируют в исключительно широких пределах. Некоторые дети-аути-сты способны выполнять лишь простейшие арифметические действия, а некоторые так никогда и не научатся читать. Другие, напротив, выполняют математические расчеты, поражающие своей сложностью, и способны определить день недели, в который вы родились, по дате вашего рождения. Некоторые обладают поразительной способностью к чтению уже в раннем возрасте или энциклопедическими знаниями по каким-то определенным темам.

Несмотря на все это огромное многообразие, есть три ключевые особенности, которые присущи всем детям, страдающим аутизмом, синдромом Аспергера и PDDNOS. К ним относятся ослабление способности к социальному взаимодействию, ослабление вербальной и невербальной коммуникации и предпочтение повторяющихся, обособленных, стереотипных интересов или действий. Иными словами, детям и взрослым с ASD трудно создавать социальные отношения, вступать в общение с помощью слов, жестов и выражений лица, и они проводят свободное время, решая головоломки, наблюдая за чем-то, собирая разные коллекции, восхищаясь блестящими предметами или необычными темами и т. д. Эти три основные особенности образуют триаду аутизма, которая была впервые сформулирована Лорной Винг (Loma Wing); эта триада лежит в основе большинства всех поступков детей-аутистов, совершаемых ими в то или иное время. Важно также отметить и то, что, как показывает история Стивена, симптомы и поведение изменяются по мере взросления индивида и его развития и с течением времени могут измениться до неузнаваемости. Но эти изменения, как правило, — вариация на тему, уже отраженную в понятии «триада аутизма».

С точки зрения родителей, трудности, которые испытывает ребенок и семья, прежде всего связаны с ущербностью социального взаимодействия. Простейшие социальные контакты между родителями и ребенком и между братьями и сестрами, которые воспринимаются другими семьями как данность, могут быть исключительно трудны для ребенка с ASD. Быстрое создание отношений, приносящих удовлетворение, которое для большинства семей часто является самой естественной вещью в мире, становится труднодоступной задачей для семей, в которых растет ребенок, страдающий аутизмом. Многие дети ограничивают свои социальные попытки тем, что необходимо им для удовлетворения их личных потребностей, например просят помочь с какой-то игрушкой или достать еду из холодильника. Те же дети, которые вовлекают своих родителей в более сложное социальное взаимодействие, часто делают это для таких физических забав, как щекотка, борьба или игра в пятнашки, которые доставляют не столько социальное, сколько физическое удовольствие благодаря тем ощущениям, которые вызывают. Другие дети с аутизмом, напротив, проявляют слишком много социальных инициатив либо демонстрируя чрезмерное дружелюбие по отношению к незнакомым людям, либо обнимая других детей или взрослых в ситуациях, когда это совершенно неприемлемо. Когда же у них действительно появляются друзья, совместные занятия зачастую ограничиваются теми, которые нравятся детям-аутистам: компьютерными играми, просмотром телепередач или играми с фигурками персонажей фильмов и мультфильмов. Родители, желая подчеркнуть, что социальные контакты их ребенка вовсе не так плохи, могут указывать на эти отношения. Однако важно понять, что даже если ребенок любит заниматься борьбой со старшим братом или в течение нескольких часов подряд играет с миниатюрными машинками в обществе соседского малыша, для ребенка с аутизмом социальный мир не имеет той цены и того значения, которые он имеет для другого, нормально развивающегося ребенка, и по мере того как ребенок будет взрослеть, это различие будет влиять на другие стороны его жизни. Для нормального ребенка социальная похвала, незначительные угрозы вроде взметнувшихся вверх бровей или сурового голоса или социальное одобрение являются мощными инструментами обучения именно потому, что социальные контакты ценятся ими очень высоко. Для ребенка с ASD социальное взаимодействие не имеет ни такой цены, ни такого смысла. По мере того как ребенок взрослеет, эти недостатки в понимании социальных контактов превращаются в трудности с сопереживанием и пониманием мотивации, убеждений и чувств других людей и своих собственных. Им не хватает теоретических знаний или интуитивного понимания своего собственного сознания и сознания других людей. Например, нет ничего страшного в том, что ребенок с синдромом Аспергера запускает пятерню в материнские волосы, но совершенно недопустимо вести себя так с незнакомым человеком в бакалейном магазине. Не приходится сомневаться в том, что незнакомец почувствует себя оскорбленным, но ребенок с синдромом Аспергера вполне может не иметь ни малейшего представления о его чувствах. В средней школе подростки с синдромом Аспергера испытывают огромные трудности, безуспешно пытаясь понять все детали «науки о свиданиях». Мысль о том, что прежде, чем девушка станет «твоей девушкой», тебе нужно подружиться с ней, как правило, слишком сложна для них. Именно утонченность языка и социальные нюансы демонстрируют иллюзорность и несостоятельность их попыток создать глубокие и осмысленные дружеские отношения, основанные на взаимопонимании.

Трудности в общении накладывают свой отпечаток на их способность ориентироваться в мире. Даже если дети с аутизмом или с синдромом Аспергера накапливают словарный запас и постигают грамматику с такой же скоростью, как обычные дети, они не используют язык на «ежедневной основе» для постижения социального мира, для наведения мостов между ними и другими людьми. Зачастую речь таких детей ограничена ежедневными задачами и простейшими просьбами, связанными с удовлетворением их потребностей в помощи, в прогулке по парку и в том, чтобы найти ту или другую любимую игрушку и такие предметы, как камни, крышки, закрывающие центральную часть колеса, и географические карты. Если им не хватает слов, они не пользуются невербальными средствами общения в отличие от детей, развитие речи у которых лишь слегка замедлено и которые используют понятные для их родителей жесты. Родителям ребенка-аутиста нередко приходится догадываться о смысле того или иного его поступка. Знакомая картина: ребенок за руку подводит маму к холодильнику, тем самым давая ей понять, что он хочет есть. Стоя у открытого холодильника, мама вынимает одну за другой разные баночки и коробочки, ибо она понятия не имеет о том, чего именно хочет ребенок. Единственная возможность узнать, что было вынуто именно то, что надо, появляется тогда, когда ребенок внезапно перестает плакать и удаляется в гостиную, зажав в руке вожделенное лакомство и даже не взглянув на раздраженную мать, которая никогда не училась читать чужие мысли.

Те дети-аутисты, которые овладели беглой речью, как правило, могут беспрестанно говорить на свои любимые темы: о телевизионных шоу, о спортивных результатах, о характеристиках поездов метро, о громе, о флагах стран мира, об осах и т. п. Их разговоры редко можно назвать беседами в том смысле, что либо в них участвует и слушатель, либо они касаются событий или переживаний, значимых для более широкого социального контекста. Они преимущественно ссылаются на физический мир, и эти ссылки связаны с их непосредственным окружением.

В некоторых случаях дело не столько в том, что дети-аутисты не способны разговаривать, сколько в том, что у них нет мотивации использовать свои навыки вербального общения для социального взаимодействия. Эту мысль прекрасно иллюстрирует история из жизни одного мальчика. Девятнадцатилетний Гэвин был болен тяжелой формой аутизма. Когда он только начал ходить, он говорил несколько слов, но к пяти годам стал совершенно немым и не пользовался речью для общения. Вместо слов он использовал разные невербальные формы общения: тянул родителей за руки, показывал пальцем или просто протестовал. Повзрослев, он стал полностью игнорировать окружающих и весьма независимо ухаживал за собой сам. В подростковом возрасте одним из его любимых занятий стали семейные посещения парка развлечений, в котором было много экзотических и диких животных из Африки. Особенно Гэвину нравилось смотреть на обезьян, которые окружали автомобиль и начинали плясать вокруг него, стоило только машине въехать в парк. В этот субботний день Гэвин сидел на заднем сиденье, а его родители — впереди. И вот они увидели, что к машине приближается огромный жираф, но их отвлекли обезьяны, которые забрались на складной верх автомобиля и весело резвились там. Внезапно с заднего сиденья раздался крик: «Сейчас же уберите его отсюда!» Жираф просунул голову в заднее окно, и Гэвин настолько испугался, что впервые за долгие годы заговорил. В течение четырнадцати лет им не было сказано ни слова, и после этой, насколько могли судить его родители, безупречно построенной и четко произнесенной фразы он тоже молчал. Когда появилась мотивация для того, чтобы заговорить, Гэвин заговорил, однако в нормальных условиях повседневности у него не было достаточных оснований для вербального общения. Мы не знаем, способны ли другие немые дети-аутисты так безупречно говорить при соответствующих обстоятельствах, но нам известно, что в речевой терапии решающую роль играет мотивация.

Третья характерная особенность детей с аутизмом и синдромом Аспергера заключается в том, что они предпочитают повторяющиеся, стереотипные действия, поступки и интересы, предаваться которым можно в одиночестве. Что действительно имеет ценность и смысл для детей с ASD, так это мир конкретных ощущений. Их игры из раза в раз воссоздают ситуации, создающие сенсорную стимуляцию в той или иной форме. Разнообразие объектов, способных вызвать у ребенка интерес, едва ли не бесконечно. Среди них могут оказаться вращающиеся колеса, мигающий свет, капли воды, падающие в раковину, пузыри, увлекаемые ветром бумажные змеи, буквы, цифры. Список можно продолжить. По мере того как ребенок взрослеет, на смену непосредственной сенсорной стимуляции могут прийти конкретные факты или понятные лишь немногим отрывочные знания, так что вместо более непосредственного сенсорного опыта Могут появиться флаги стран мира, автобусные расписания, слесарно-водопроводное дело, компьютерное программирование или черчение. Тем не менее характерной особенностью является то, что эта активность в высшей степени конкретна и непсихологична по своей природе, она скоре похожа на систематизацию, выполняется независимо от других людей и в течение многих часов подряд становится для ребенка источником удовольствия и развлечения.

Эта третья особенность проявляется также в ритуалах и в неприятии перемен, что нередко создает значительные трудности семье. Многим детям, страдающим аутизмом, трудно смириться с тривиальными переменами в их личном окружении или в рутине. Такие серьезные перемены, как переезд из одного дома в другой или смена школы, могут быть восприняты спокойно, но появление новой мебели в гостиной или нового одеяла на кровати могут вызвать негодование. Ритуалы — это зафиксированные паттерны поведения, которые не несут никакой явной функции и которые следует выполнять в определенной последовательности. Их трудно отличить от неприятия перемен, но вот некоторые примеры ритуалов: все двери в доме должны быть открыты; прежде чем войти в дом, нужно прикоснуться к кусту на краю верандыГличная посуда должна стоять в определенном порядке; вещи одеваются в определенной последовательности. Дети-аутисты должны выполнять ритуалы, подобные этим, иначе усиливается их нервозность, и ответом на нарушение заведенного порядка вещей могут быть агрессивное поведение и непослушание.

Стивен демонстрировал многие аспекты триады аутизма, но по мере того как он взрослел и развивался, ситуация изменилась. Его попытки завязать социальные контакты со мной во время наших встреч были необычными и отражали его односторонние интересы. Его общение характеризовалось комментариями, которые, казалось бы, возникали ниоткуда, но на деле мотивировались его собственными эксцентричными интересами. С раннего детства он не пользовался ни жестами, ни мимикой для того, чтобы подчеркнуть свои слова, и до сего времени он смотрит на собеседника с застывшей улыбкой, когда спрашивает, есть ли в его саду осиные гнезда. Нет? Может быть, хотя бы одно спряталось в ветвях какого-нибудь куста? А на компостную кучу осы прилетают? А на яблоки, которые упали на землю во фруктовом саду заповедника? И так далее и тому подобное, а слушатель тем временем смотрит ему в лицо стеклянными глазами, дивясь неумолимому напору страсти, наблюдательности и любознательности.

Классификация аутизма имеет длинную и преимущественно неоднозначную историю. В то время как термин «аутизм» хорошо известен, термин «всестороннее нарушение развития» (PDD) появился сравнительно недавно, и его смысл не столь очевиден. «Всестороннее нарушение развития» — термин, используемый в официальных диагностических указателях, опубликованных Американской психиатрической ассоциацией и Всемирной организацией здравоохранения. То, что нарушение действительно всестороннее, справедливо в той мере, в какой триада аутизма пронизывает все аспекты жизни ребенка. Это нарушение также можно назвать и нарушением развития, в том смысле, что оно впервые проявляется в первые два или три года жизни человека и формы его проявления со временем изменяются. Помимо аутизма были также идентифицированы и другие формы всестороннего нарушения развития, в том числе синдром Ас-пергера, атипичный аутизм (atypical autism), или PDDNOS, детское дезинтегративное нарушение (disintegrative disorder of childhood) и синдром Ретта (Rett's disorder). Поскольку эти термины появились сравнительно недавно, клинические особенности, отличающие эти формы PDD от аутизма, пока что еще четко не установлены. Более того, нет единого мнения по поводу того, являются ли эти разные формы следствием различных процессов. Тем не менее полезно помнить о существовании целого спектра нарушений, на одном полюсе которого находится аутизм, а на другом — синдром Аспергера. На практике некоторые специалисты предпочитают пользоваться термином «разные формы аутизма» (ASD), а не термином PDD. Термином «всесторонние нарушения развития» обозначаются различные заболевания, отличающиеся друг от друга рядом особенностей, в то время как термин «разные формы аутизма» обозначает совокупность родственных состояний, отличающихся друг от друга только тяжестью симптомов. В настоящее время еще мало информации, которая позволила бы выбрать наиболее подходящий из этих двух терминов, и их использование вызывает огромную неразбериху как среди профессионалов, так и среди родителей. Многие используют термин «всесторонние нарушения развития» для обозначения нарушения, отличного от аутизма. От многих родителей можно услышать такую фразу: «Моему ребенку поставили диагноз «всесторонние нарушения развития», а не «аутизм»». Поскольку термин «всесторонние Нарушения развития» обозначает более общее понятие, а аутизм — частный случай всестороннего нарушения развития, такое использование нельзя признать безупречно правильным, хотя оно и вполне понятно. Проблема заключается в том, что за последние двадцать лет в ходе проведенных исследований диагностические критерии аутизма претерпели кардинальные изменения и результаты этих исследований нередко были противоречивыми и неоднозначными.

Впервые аутизм был описан Лео Каннером. Он был первым специалистом по детской психиатрии в США и автором первого учебника. В своей статье, опубликованной в 1943 г. и впоследствии ставшей классической, он описал одиннадцать детей, которые предпочитали одиночество, необычно общались с окружающими и весьма настойчиво требовали сохранения окружающей обстановки в неизменном виде. Для описания этих детей Каннер использовал термин «детский аутизм», критериями этого диагноза были характеристики, указанные выше. С течением времени эти критерии были уточнены и в основном кодифицированы в третьем издании официального классификатора — «Диагностического и статистического справочника» Американской психиатрической ассоциации, появившегося в 1980 г. и используемого в Северной Америке.

Однако клиницистам с самого начала было ясно, что существуют немало детей, похожих на тех, которых описал Каннер, хотя они и не вполне соответствовали описанию, приведенному в его статье. Сам Каннер проявил осторожность и использовал термин «детский аутизм» в отношении сравнительно небольшой группы детей. Какой термин использовать для остальных — это стало проблемой. В какой-то момент их называли либо «психически больными, или психотиками», либо больными «детской шизофренией», что следует признать исключительно неудачным выбором. Однако английские ученые Израиль Колвин, Майкл Раттер и Кристофер (Крис) Анстэд правильно указали на важные различия между детьми, больными шизофренией, и детьми-аутистами. Примерно в то же самое время Лорна Винг подробно описала более многочисленную группу детей с недугом, похожим на аутизм, и показала, насколько велико их сходство с детьми-аутистами в том, что касается их социальных и коммуникативных трудностей. Это наблюдение привело к появлению такого понятия, как группа нарушений, названных «всесторонние нарушения развития» (PDDs); это понятие включает и аутизм, но не ограничивается им.

В то время, в начале 80-х гг., проблема заключалась в том, что критерии аутизма, отмеченные в работе Каннера и содержащиеся в «Справочнике» Американской психиатрической ассоциации, были слишком узкими, благодаря чему в категорию больных аутизмом не попадала большая группа детей, которых эксперты считали аутиста-ми, но которые по той или иной причине не соответствовали официальным критериям. Это ограничение имело весьма важное значение, поскольку во многих странах диагностические и лечебные ресурсы зависели от диагностирования аутизма (и зависят до сих пор!). Тогда, в начале 80-х гг., не было свидетельств в пользу того, что различные типы всесторонних нарушений развития отличаются от аутизма каким бы то ни было образом, важным с клинической точки зрения. И тогда было принято решение: расширить критерии аутизма, чтобы этот диагноз мог быть поставлен более многочисленной группе детей, и объединить всех детей-неаутистов в категорию, диагноз которой звучит так: «всесторонние нарушения развития без дополнительных определений». Предполагали, что в эту группу войдет лишь небольшое число детей: большинство составляли дети-аутисты. Однако оказалось наоборот. Появилось не только больше детей с диагнозом «аутизм». Диагноз «всесторонние нарушения развития без дополнительных определений» был поставлен еще более многочисленной группе. Больше всего были недовольны этим родители.

— Какой же диагноз у моего ребенка, доктор? Ответ мог быть таким:

— Всесторонние нарушения развития без дополнительных определений.

— Прошу прощения, что это значит?

— Это значит, что у вашего ребенка «глубокое нарушение развития, не конкретизируемое иным способом».

— Извините, но я так ничего и не поняла. Не могли бы вы выразиться конкретнее?

— Не могу. Нет дополнительных определений.

Подобные дискуссии, ставшие обычным делом, не способствовали росту доверия к возможностям диагноста. Вскоре клиницисты отказались от слов «без дополнительных определений» и для краткости и для того, чтобы отличить данное нарушение от аутизма, стали называть его «всесторонние нарушения развития». В результате и родители, и специалисты стали говорить об аутизме и о всестороннем нарушении развития как о разных расстройствах, хотя на самом деле первый — лишь частный случай второго. Однако о детях, страдавших всесторонним нарушением развития (более точный, но все-таки неуклюжий термин!), но не считавшихся аутистами, было известно очень мало, и родители, обращавшиеся к Интернету, практически ничего не находили там. Это также приводило к большой неразберихе, и нередко родители просили пересмотреть диагноз или шли к другим специалистам в надежде, что те не согласятся с первым диагнозом и их дети начнут получать помощь.

Очередное изменение в официальной классификации аутизма и других ASDs произошло в 1994 г., в третий раз за пятнадцать лет, после выхода в свет четвертого издания «Диагностического и статистического справочника» Американской психиатрической ассоциации. На этот раз была выполнена более детальная классификация разных форм всесторонних нарушений развития, и в «Справочнике» появились синдром Аспергера, атипичный аутизм, дезинтегративное нарушение и нарушение Ретта. Из них наиболее изучен синдром Аспергера, который отличают от аутизма по «отсутствию» клинически существенных признаков задержки развития языка и когнитивных функций. Иными словами, у таких детей много общего с детьми-ау-тистами, но у них нет глобального отставания в развитии, а их речь свидетельствует о приемлемом для их возраста словарном запасе и знании грамматики (подробнее об этом нарушении будет рассказано в других главах). Дети, страдающие атипичным аутизмом, либо имеют меньшее число симптомов, чем дети-аутисты, либо заболевают в более старшем возрасте. Проведя собственные исследования, мы пришли к выводу, что диагностировать эту форму ASD очень трудно. Как правило, его используют в отношении разнородной группы детей, которые либо сильно отстают в развитии и имеют некоторые аутистические черты, либо имеют очень незначительные задержки развития в раннем возрасте, но демонстрируют в раннем возрасте некоторые явные симптомы аутизма в области повторяющейся активности, но с возрастом избавляются от них. Трудность заключается в том, что клиницисты слишком часто спорят о том, чем страдает ребенок—аутизмом или атипичным аутизмом. Современные критерии для этого расстройства слишком расплывчаты, а различия между PDDNOS, или атипичным аутизмом, и аутизмом слишком размыты. Дети с дезинтегративным нарушением практически нормально развиваются до четырех лет, после чего начинается регресс, и проявляются симптомы, характерные для аутизма. Это очень редкий случай синдрома Асперге

ЧТО ТАКОЕ УВЕРЕННОЕ ПОВЕДЕНИЕ В МЕЖЛИЧНОСТНЫХ ОТНОШЕНИЯХ? Исторически существует три основных модели различий, существующих между...

Система охраняемых территорий в США Изучение особо охраняемых природных территорий(ООПТ) США представляет особый интерес по многим причинам...

Что вызывает тренды на фондовых и товарных рынках Объяснение теории грузового поезда Первые 17 лет моих рыночных исследований сводились к попыткам вычис­лить, когда этот...

Что делать, если нет взаимности? А теперь спустимся с небес на землю. Приземлились? Продолжаем разговор...

Не нашли то, что искали? Воспользуйтесь поиском гугл на сайте: