ПРОБЛЕМЫ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ УШЕРА: НЕКОТОРЫЕ ПОДХОДЫ К ИХ РЕШЕНИЮ

И. В. Саломатина

Откровенно признаемся: серьезная работа с родителями слепоглухих детей, направленная на решение их психологических проблем, в нашей стране только-только набирает обороты: проводятся семинары и «круглые столы» для родите­лей, выпускаются информационные материалы. Многолетняя консультативно-диагностическая работа лаборатории содержания и методов обучения детей со сложной структурой дефекта (ранее — лаборатория изучения и обучения слепо-глухих детей) решала несколько иные задачи, хотя сотрудникам лаборатории так или иначе приходилось поддерживать семьи, патронировать не только и несколько самих детей, но и членов их семей.

Размышления о сложившейся ситуации хочется начать с забавной на первый взгляд цитаты: «Объявление: требуется родитель. Ищем человека на 24-часовой рабочий день, семь дней в нед, без праздников. С отсутствием стремления к заниманию высокого статуса в коллективе, с высоким уровнем самокритики и низким уровнем самовосхваления. Должен обладать хорошими навыками ин­теллектуальной, физической работы, владеть приемами ручного труда и менед­жмента, а также владеть организаторскими способностями. Должен обладать бес­конечным терпением, энергией и богатым воображением. Контракт — пожиз­ненный. Без права на увольнение. Для работы никакой специальной квалификации не требуется. Обучения не предоставляется. Без зарплаты и пен­сии» (Thomson J. et al. Natural Childhood. Simons & Schuster Ins., NY, London, Toronto, Sydney, Tokyo, Syngapure, 1994. P. 85). Думается, эта цитата в полной мере отражает ситуацию бытия не столько родителя вообще; в большей мере, на наш взгляд, она может быть отнесена к родителям (да и вообще к членам семьи) слепоглухого ребенка.

Так уж случается, что о диагнозе «синдром Ушера» первыми чаще всего узнают родители ребенка. Именно родителям сообщает офтальмолог об особом состоянии зрения (пигментном ретините) и о специфических проблемах со слухом. При этом семье говорят, что диагностированное состояние ребенка неизлечимо (по крайней мере, в настоящее время). Более того, если родители попали к квалифицированно­му специалисту, им сообщат, что наблюдающееся в момент обследования состоя­ния зрения с годами будет ухудшаться и может привести к тотальной слепоте. При этом никто не может сказать точно, когда именно ребенок может стать слепоглу-хим. Как ни ужасна ситуация, в которой оказываются родители, узнав о столь тра­гичной перспективе ребенка, она все же более обнадеживающа (так как можно заранее подготовиться), нежели та, когда близким пациента вообще ничего не объяс­няют и не готовят родителей к возможному ухудшению состояния детей. Вот, например, как описывает подобную ситуацию одна из взрослых участниц нашего исследования: «Мне объяснили примерно так: это заболевание неизлечи­мо, но ничего страшного — как есть, так и будет, временами лучше, временами хуже, но зрение сохранится, надо только постоянно поддерживать витаминами. Не гово­рили главного, двух слов, а именно: „прогрессирующее" и „необратимо". Думаю, что такой же сладкой пилюлей пичкали и моих родителей. N — специалист с миро­вым именем, наблюдая меня чуть ли не с пеленок, не мог не знать всего, но он очень дружил с моей мамой <...>, поэтому он и щадил ее, не говоря правды».

В силу специфических проявлений синдрома Ушера (разнесенное во времени ухудшение и возможная потеря зрения и слуха) родителям ребенка приходится пе­реживать серьезные стрессовые ситуации не один раз. Если ребенок рождается глу­хим или тугоухим, семья младенца вынуждена в течение длительного времени (обыч­но это продолжается до поступления ребенка в специализированный детский сад или школу) самостоятельно справляться с навалившимся несчастьем — серьезны­ми нарушениями слуха сына или дочери. При синдроме Ушера (тип 1 или 2) после­дующее проявление нарушения зрения воспринимается близкими ребенка как еще одно несчастье, к которому взрослые никак не были готовы, поскольку только-толь­ко смогли (если смогли) примириться с глухотой своего малыша.

Например, мама одного из мальчиков, участвовавших в нашем исследовании, рассказывала, что сама заметила снижение слуха у сына, когда тому было шесть Месяцев (старшей дочери этой женщины диагностировали снижение слуха зна­чительно позже, и слуховой аппарат у девочки появился лишь к четырем годам). Мама была уже готова к такому повороту дел, и слуховой аппарат подобрали ма­лышу уже в девять месяцев. Известие о серьезных нарушениях зрения, по словам мамы, явилось для нее больших ударом.

Специалисты выделяют следующую последовательность действия механизмов принятия диагноза «синдром Ушера». Первоначально испытанный глубокий шок при известии о нарушениях зрения и слуха у ребенка требует значительного времени для «выстраивания» определенной психологической защиты и достижения родителями некоторой эмоциональной стабильности. Естественная первая реакция — шок — может длиться от недели и до конца жизни: все зависит от способности родителя справляться с психологическими травмами. Одна мама рассказывала нам, что после детального разговора со специалистами в исследовательском институте Москвы по дороге домой она несколько раз задумывалась над тем, не броситься ли ей под поезд метро: «Я была как не своя. Жить не хотелось». Хорошо, что рядом был близкий че­ловек — сестра, которая и удержала обезумевшую от горя женщину от такого шага.

После испытанного шока от известия о столь страшном диагнозе естествен­ная реакция родителя — отрицание. Отвергнуть саму возможность случившего­ся — первый путь достижения эмоционального равновесия: «Этого не может быть», «Это ошибка врача», «С кем угодно, но не с моим ребенком». Отрицание, которое может длиться недели или годы, становится базой мобилизации объеди­ненных усилий родителей в поиске выхода из создавшегося тупика. В этот же пе­риод собственно диагноз становится фактом жизни семьи. Именно с этим фак­том и начинается работа.

Следует подчеркнуть, что чем раньше родители осознают, что отрицание яв­ляется здоровой реакцией на свалившееся на них горе, тем быстрее о.ни смогут оправиться. Запрет на переживание определенных чувств не решает проблемы. Неразрешенное эмоциональное напряжение рано или поздно даст о себе знать. Тогда его действие выйдет из-под контроля и может стать сокрушительным (см.: Браун Н. Психологический фактор принятия себя родителями слепоглухого ре­бенка //Дефектология. 1997. № 7).

При успешном прохождении периода отрицания родители могут перейти к следующему этапу принятия ситуации — чувству вины. Действительно, вина — это чувство, с которым сталкивается любой родитель, когда с его ребенком что-то случается: «Я недосмотрел», «Я виноват, что это случилось». В ситуации генети­чески обусловленного заболевания возникают чувства вины за то, что именно ты передал своему ребенку это страшное заболевание: «Почему я не знал об этом?», «Что сделала я, пока носила своего малыша под сердцем, чем ему повредила?» Нельзя не заметить, что чувство переживания вины может стать настолько непо­сильным, что эту самую вину человек перекладывает на плечи другого. В ситуа­ции семьи — на плечи супруга.

С таким нам тоже пришлось столкнуться в беседах с родителями детей — уча­стниками нашего исследования. Мама одного из детей настойчиво требовала пре­доставить ей как можно больше информации именно о генетической природе синдрома Ушера. Она объясняла это требование тем, что должна обязательно по­нять — это не она передала своему ребенку «испорченный» ген, она не виновата в таком состоянии своего сына. (Стоит упомянуть здесь, что проявление синдрома Ушера у ребенка может иметь место только в том случае, если оба родителя явля­ются носителями гена синдрома одного типа.)

Следствием проявления чувства вины становится поиск подтверждения или опровержения поставленного диагноза. Начинаются нескончаемые гонки по всем возможным врачам-специалистам. Тратятся огромные деньги на поездки в сто­личные города (Москва и Петербург) на прохождение различных рекламируемых курсов лечения. Мама еще одной девушки с синдромом Ушера вспоминает, что, когда узнали о пигментном ретините у дочки, «продали все: машину, дачу, чтобы возить девочку к врачам; в Одессу и в Киев таскала подарки сумками». Часто ма­тери прибегают к самым немыслимым решениям: «Хоть это и не мое... но вот недавно возила N. к колдуну. Вняла уверениям подруги: „Ты, мол, не пробовала, а с лету отвергаешь". Оправдываются же подобные действия одинаково: «Я дол­жна сделать все возможное, чтобы потом не упрекать себя: могла, а не сделала».

В такой ситуации родители упускают чрезвычайно драгоценное время, кото­рое необходимо направить на адаптацию как их самих, так и ребенка к изменяю­щемуся состоянию.

ЧТО ТАКОЕ УВЕРЕННОЕ ПОВЕДЕНИЕ В МЕЖЛИЧНОСТНЫХ ОТНОШЕНИЯХ? Исторически существует три основных модели различий, существующих между...

Что вызывает тренды на фондовых и товарных рынках Объяснение теории грузового поезда Первые 17 лет моих рыночных исследований сводились к попыткам вычис­лить, когда этот...

Конфликты в семейной жизни. Как это изменить? Редкий брак и взаимоотношения существуют без конфликтов и напряженности. Через это проходят все...

ЧТО ПРОИСХОДИТ, КОГДА МЫ ССОРИМСЯ Не понимая различий, существующих между мужчинами и женщинами, очень легко довести дело до ссоры...

Не нашли то, что искали? Воспользуйтесь поиском гугл на сайте: