Соціального супроводу аутичної дитини

■ підтримка створення недержавних (професійних та волонтерських)
організацій;

■ контракти з недержавними організаціями на надання соціальних по­слуг.

Закордонний досвід свідчить, що демонополізація ринку соціальних послуг, розвиток недержавних організацій, що конкурують з державними інституціями, сприяють збільшенню загальної кількості та якості соціаль­них послуг, а також - підвищує ефективність у вирішенні соціальних проблем. Недержавні організації соціальної сфери можуть бути:

1) неприбутковими громадськими (благодійними) організаціями, які надають послуги як силами фахівців (за платню або на волонтер­ських засадах), так і силами самих користувачів (наприклад, батьків дітей з особливими потребами), мають право отримувати від корис­тувачів платню за послуги, що надаються, не отримуючи загальний прибуток внаслідок своєї діяльності;

2) недержавними агенціями, що створюються з метою отримання прибутку шляхом надання соціальних послуг на комерційних засадах.

Організації обох типів можуть залучати бюджетні кошти шляхом участі в тендерах на надання соціальних послуг за рахунок державно­го бюджету. Спільним є і те, що в обох випадках можуть надаватися як послуги, за які платять користувачі, так і послуги, за які вони не платять. Неприбуткові організації, на відміну від комерційних недер­жавних агенцій є більш привабливими для волонтерів.

В Україні, поки що, існує незначна кількість як неприбуткових, так і комерційних організацій соціальної сфери. Вони могли б стати пов­ноправною частиною системи психолого-педагогічного та медико-соціального супроводу аутичних осіб та їх родин шляхом надання їм наступних видів послуг: неприбуткові організації – психологічна підтримка батьків (групи взаємодопомоги, тренінги та ін.); інформа­ційно-методична підтримка родини (лекції, конференції з проблем навчання та соціалізації дітей з аутизмом); гурткова та клубна робота; організація дозвілля (екскурсії, свята, літні табори); комерційні аген­ції - психологічна та педагогічна корекція аутичної дитини у домаш­ніх умовах (використання традиційних сучасних методик - холдінг-терапія, прикладний аналіз поведінки (АВА), "ігровий час", розвиток міжособисносних стосунків та ін.), навчання аутичних дітей у спеціа­лізованих приватних закладах для дітей з особливостями психофізич-

► політику стандартизації

■ розробка критеріїв надання соціальних послуг;

■ ліцензування організацій, що надають соціальні послуги;

■ використання результатів наукових досліджень для розробки стандартів та критеріїв надання соціальних послуг.

Для створення та функціонування системи психолого-педагогічного та медико-соціального супроводу аутичних осіб та їх родин необхідна розробка відповідних нормативних актів, що регламентуватимуть дія­льність цієї системи, та визначення критеріїв якості соціальних послуг, що надаватимуться в її межах. На підставі цих документів має проводи­тись ліцензування державних та недержавних організацій соціальної сфери, що претендуватимуть на надання соціальних та освітніх послуг аутичним особам та "їх родинам, з метою визначення їхньої здатності надавати якісні послуги. Організації, що отримали ліцензію, матимуть право брати участь у тендері на надання послуг аутичним особам за ра­хунок міських, районних та державного бюджетів.

► політику конс'юмерізму

т контракти з користувачами послуг;

■ право користувача щодо вибору соціальної служби (організа­ції), що надає послуги;

■ створення організацій, асоціацій користувачів послуг;

■ право користувача (або його законних представників) щодо роз­порядження фінансовими ресурсами, які передбачені на соціальне об­слуговування.

Політика конс'юмерізму є органічним поєднанням то логічним про­довженням усіх попередніх підходів. Родина аутичної особи не оформ­ляє її в інституцію, а опікується нею, послідовно вирішуючи усі життєві завдання, які постають на різних етапах розвитку дитину, самостійно вибирає державні та недержавні організації з числа цих, хто має відпо­відну ліцензію, які допомагають їй у цьому, надаючи різноманітні послуги. Родини-користувачі мають можливість об'єднуватись в громад­ські організації та самі організовувати для себе послуги, а також - ма­ють право розпоряджатися фінансовими ресурсами, які передбачені на соціальне обслуговування аутичної особи та її родини.

Основними цілями супроводу аутичної особи є: реалізація прав ау­тичної дитини, які містяться у міжнародних та вітчизняних правових документах, зокрема – права на освіту та розвиток згідно з їхніми можливостями, на отримання професії та працевлаштування та ін.; забезпечення гідної якості життя аутичної людини з народження до його завершення; ліквідація соціальної несправедливості та соціаль­ної напруги у суспільстві, пов'язаної з відсутністю цілісної системи допомоги дітям, підліткам та юнакам з аутизмом, їх навчання та ви­ховання від народження до дорослого віку.

Спираючись на аналіз вітчизняного та закордонного досвіду, доці­льно визначити практичні принципи, якими варто керуватись для до­сягнення основних цілей супроводу:

1) органічна єдність розвитку системи психолого-педагогічного медико-соціального супроводу аутичної дитини та її родини з загаль­ним розвитком систем спеціальної освіти, соціального захисту, про­фесійної підготовки та працевлаштування осіб з особливими потре­бами, які існують в нашій країні;

2) практична спрямованість корекційного процесу - особлива увага, фокус усієї корекційної роботи на функціональних навичках: комуніка­ції, навичках самообслуговування, домашнього господарства та органі­зації вільного часу, навичках навчання, соціальні та професійні навич­ках (В. Frederiсkх, 1983; G.Mesibov, 1988; Т. Peeters, 1987);

3) єдиність, довготривалість: спілкування дитини протягом довгих років з одними і тими ж людьми, послідовність такої корекційної ро­боти на усіх вікових етапах. Як свідчить світовий досвід, система безперервної спеціальної допомоги, яка охоплює всі етапи життя, за­безпечує найкращі результати при найменших затратах у порівнянні з традиційними формами забезпечення, догляду та лікування;

4) спеціалізованість супроводу: фахівці, які працюють з аутичною дитиною, повинні мати спеціальну підготовку з аутизму, у системі супроводу мають бути організації та фахівці, які більшу частину часу працюють саме з аутичкими дітьми, саме за таких умов у них форму­ється особливе "відчуття аутизму" (Т. Пітерc, 1987);

5) комплексність супроводу: медична, педагогічна, психологічна Допомога, допомога у вирішенні соціальних проблем, забезпечення ефективних професійних взаємозв'язків;

6) диференційованість супроводу: система допомоги особам з аутизмом від народження до дорослого віку та їхнім родинам має бу­ти здатною задовольнити потреби широкого кола одержувачів по­слуг (аутичних осіб), різних за віком, рівнем інтелектуального та за­гального розвитку, ступенем аутистичних проявів, родини яких є різ­ними за матеріальними можливостями та місцем проживання; єдине, що поєднує всіх одержувачів послуг – це наявність в них аутичних викривлень розвитку. Система супроводу має враховувати індивідуа­льні особливості кожної аутичної особи, сприяти їхньому розвитку, максимально зменшувати рівень стигматизації;

7) ефективна співпраця державних закладів та державних органів влади (які розпоряджуються фінансовими ресурсами бюджету, мають значні повноваження та організаційні можливості) та недержавних, у тому числі – батьківських, організацій (батьківські організації пред­ставляють інтереси аутичних дітей, захищають їхні права. Баланс сил у трикутнику "батьки - держава - наука" забезпечує оптимальний на­прямок розвитку системи супроводу, страхує від перекосів у той чи іншій бік. Батьки найбільше зацікавлені у послідовності допомоги своїм дітям на всіх вікових етапах та в гідної якості їх життя);

8) консолідація освіти та сімейного виховання;

9) інтегративна спрямованість корекційного процесу у поєднанні зі спеціалізованим характером допомоги, що надається; визначальна роль індивідуальних особливостей аутичної дитини та етапу корекційної роботи при виборі методичних підходів.

У загальному вигляді система психолого-педагогічного та меди-ко-соціального супроводу аутичної дитини та її родини може розви­ватися за такими типами організаційної структури: централізова­ним, децентралізованим, централізовано-територіального (сфор­мульовано нами з використанням загальних положень основ менедж­менту (М. Мескон, М. Альберт, Ф. Хедоури, 199І)). Спираючись на сучасні положення теорії соціальної роботи (Т. Семигіна та ін.), до­ходимо висновку про переваги централізовано-територіального ти­пу розвитку організаційної структури системи психолого-педагогічного та медико-соціального супроводу аутичної дитини та її родини. В більшості країн, де успішно розвивається така система, її розвиток відбувається за централізовано-регіональним типом з тен­денцією до поступової децентралізації (наприклад, додаток 1). На ос­нові вивчення закордонного досвіду та літературних джерел зроблено висновок про доцільність створення спеціалізованих центрів супро­воду аутичної дитини та її родини, тобто закладів у системі освіти, які є автономними по відношенню до інших освітніх закладів та взаємо­діють з ними на основі договорів про співробітництво (Л. Шипіцина). У загальному вигляді типи супроводу показують наступним чином:

І. Централізований тип розвитку організаційної структури систе­ми супроводу.

1) Завдання супроводу - забезпечити усі види психолого-педагогічної та медико-соціальної допомоги усім аутичним особам регіону та їх родинам.

2) Тип закладів. Централізований заклад педагогічної корекції (центр супроводу), один на місто (область), який має значний штат та впро­ваджує комплексні соціальні послуги усій цільовій групі користува­чів (аутичних осіб та їх родин), які проживають у даному регіоні. На­приклад, у Києві кількість аутичних дітей віком до 9 років становить близько 430 осіб, від 10 до 19 років - 780 осіб (розраховано шляхом використання середнього з наведених у літературі епідеміологічного рівню: 20 випадків на 10 000 населення).

3) Зміст роботи. Заклад має забезпечити всі форми роботи, які доці­льні з аутичними особами та їх родинами (див. нижче форми робо­ти). Однак, деякі форми роботи за умов такого типу розвитку органі­заційної структури супроводу забезпечити неможливо.

4) Стандартні вимоги (див. таблицю 5.5.1) - середній рівень відповідності.

5) Виконавці - працівники закладу: адміністрація, педагоги-аутологи. психологи-діагности, психологи-терапісти, логопеди, інші спеціалісти.

6) Переваги - централізований заклад (центр супроводу) акумулює грошові, матеріальні, кадрові, науково-методичні та інші ресурси.

7) Недоліки - не всі потенційні користувачі послуг можуть отримати повноцінні послуги внаслідок низького ступеню відповідності крите­рію географічної доступності цього типу розвитку організаційної структури системи супроводу.

ІІ. Децентралізований тип розвитку організаційної структури си­стеми супроводу.

1) Завдання супроводу - надавати аутичним дітям та їхнім родинам (у
числі інших одержувачів послуг) окремі послуги в залежності від
профілю закладу.

2) Тип закладів. З аутичними дітьми працюють в закладах різного
профілю, підпорядкування, форм власності, які не мають між собою
зв'язку.

3) Зміст роботи. Діяльність, спрямована на конкретну поточну проблему, що знаходиться у компетенції закладу, з відсутністю установи (центру супроводу), яка відповідає за розробку та реалізацію загаль­ної стратегії супроводу, а також - за кількість та якість послуг, отри­маних дитиною та її родиною.

4) Стандартні вимоги (див. таблицю 5.5.1) – середній рівень відповідності.

5) Виконавці, Працівники освітніх та медичних закладів, благодійних організацій, районних соціально-реабілітаційних центрів Соціальної служби сім'ї та молоді.

6) Переваги. Майже не потребує додаткових коштів.

7) Недоліки. Немає послідовності, єдиної системи, єдиного підпоряд­кування. Переважна більшість фахівців не має спеціальної підготовки з аутизму. Приблизно так ситуація спостерігається зараз в Україні - "працюють усі, та не працює ніхто".

Хоча особливістю систем допомоги особам з аутизмом в країнах Західної Європи і США є децентралізованість (див. додаток), слід зазначити, що така тенденція є прогресивною за умови високого сту­пеню розвитку ринкової економіки та системи соціальної допомоги людям з особливостями психофізичного розвитку.