Где лучше жить умственно отсталым людям?

Вплоть до последних десятилетий родители умствен­но отсталых детей старались как можно скорее от­править их в специализированные общественные уч­реждения — государственные школы-интернаты. Эти переполненные учреждения предоставляли лишь са­мый необходимый и примитивный уход, больные жили в изоляции от общества, обслуживающий пер­сонал обращался с ними равнодушно, а иногда и же­стоко. В 60-е-70-е годы XX века общество начало проявлять большее внимание к условиям содержа­ния таких больных, и в ходе более широкого движе­ния деинституционализации (см. главу 12) много умственно отсталых людей было выпущено из интер­натов (Beyer, 1991). Множество людей встали перед необходимостью изменять свою жизнь и учиться жить в обществе без малейшего адекватного руковод­ства. Как и деинституционализированных больных шизофренией, их буквально вышвырнули в обще­ство, многие из них не смогли приспособиться, и их пришлось опять помещать в специализированные учреждения.

Государственные школы-интернаты - специальные учреждения для содержания ум­ственно отсталых людей, финансируемые го­сударством.

Реформы последних десятилетий привели в США к созданию небольших интернатов, где людей учат самостоятельности, персонал посвящает больше вре­мени заботе о пациентах, больным предоставляют необходимые медицинские услуги и дают образова­ние. Многие из таких интернатов, а также и другие общественные учреждения для умственно отсталых людей следуют принципу нормализации, впервые провозглашенному в Дании и Швеции. Они создают людям, в них проживающим, условия, подобные тем, что существуют в обществе за стенами учреждения, включая гибкий распорядок дня, нормальную разви­вающую среду, самоопределение, сексуальные и со­циальные возможности и экономическую свободу (Baldwin, 1985). Растет количество групповых домов, маленьких филиалов больших интернатов и незави­симых маленьких учреждений, каждое из которых применяет принцип нормализации, обучая людей, страдающих умственной отсталостью, жить в обще­стве.

Чтение, письмо и арифметика

Более 20% детей, и среди них мальчиков больше, чем девочек, развиваются медленнее обычного и испытывают трудности в таких областях, как учеба, общение и координация движений (АРА, 1994). Эти проблемы могут ока­зывать негативное влияние на их школьные успехи, повседневную жизнь и в некоторых случаях на их социальные взаимодействия (Geisthardt & Munsch, 1996). По­добные трудности нередко на­блюдаются также у ближайших биологических родственников та­ких детей. Эти дети — не умствен­но отсталые и, по существу, часто интеллектуально очень развиты. Тем не менее, согласно классифи­кации DSM-IV, они могут стра­дать психологическими расстрой­ствами определенного типа.

Одна из групп таких проблем развития обозначена в DSM-IV как расстройства навыков обуче­ния (в МКБ-10 — расстройства школьных навыков) (АРА, 1994). В этом случае навыки счета, пра­вописания или чтения у детей ока­зываются намного хуже, чем пред­полагает их общий интеллекту­альный уровень, что приводит к академическим и личным неуда­чам. У детей, страдающих рас­стройством математических навы­ков, сильно снижены математи­ческие способности. Расстройство письма проявляется в грубых и повторяющихся ошибках в разде­лении слов на слоги (спеллинговании), грамматике, пунктуации и разделении текста на абзацы. Детям с расстройством чтения, также известным, как дислексия, очень трудно при чтении узна­вать слова и понимать то, что они читают. Они могут при чтении пропускать или искажать слова или заменять их другими и, как правило, читают медленно и с за­пинками.

Другая группа проблем, связан­ных с развитием, — это расстрой­ства коммуникативных навыков

(АРА, 1994). Дети с фонологичес­ким расстройством (phonological disorder) не могут научиться пра­вильно произносить звуки в том возрасте, когда другим детям это обычно удается, и их речь часто по­хожа на лепет младенца. Те, кто страдает экспрессивным расстрой­ством речи, испытывают затрудне­ния при выражении своих мыслей и чувств средствами языка. Они с трудом запоминают новые слова, ре­гулярно укорачивают предложения или очень медленно развивают язы­ковые навыки. Дети со смешанным рецептивно-экспрессивным рас­стройством речи (mixed receptive/ expressive language disorder) испы­тывают трудности как при понима­нии речи других, так и при исполь­зовании речи для выражения соб­ственных мыслей и чувств. Те, кто страдает от заикания, проявляют нарушения нормальной плавности и синхронности речи. Они могут повторять, затягивать звуки, встав­лять лишние звуки, делать паузы внутри слов или произносят слова с большим физическим напряжени­ем.

И, наконец, у детей с расстрой­ствами координации движений (developmental coordination disorder) координация моторной деятельнос­ти намного ниже, чем у других детей того же возраста (АРА, 1994). Юные жертвы этого расстройства выглядят неуклюжими и очень медленно усва­ивают такие навыки, как завязыва­ние шнурков, застегивание пуговиц на рубашках или молний на брюках. Дети более старшего возраста, стра­дающие этим расстройством, могут испытывать большие затруднения при собирании головоломок, пост­роении моделей, игре в мяч, письме или печатании на клавиатуре.

Работы, посвященные данной теме, связывают перечисленные здесь разнообразные расстройства с генетическими дефектами, родо­выми травмами, отравлением свинцом, неправильным питанием, сенсорными или перцептивными нарушениями и плохим обучением (Erickson, 1997; Gelfand et al., 1982). Однако каждая из этих ги­потез недостаточно поддержана специальными исследованиями, и точные причины таких рас­стройств развития пока неизвестны. Некоторые из этих расстройств поддаются лечению специальными методами (Merzenich et al., 1996). Например, специальные методы обучения чтению (reading therapy) хорошо помогают при легкой фор­ме расстройства чтения, а занятия с логопедом способны почти пол­ностью устранить дефекты речи в большинстве случаев фонологи­ческих расстройств (Merzenich et al., 1996). Более того, некоторые расстройства иногда исчезают до достижения зрелого возраста без всякого терапевтического вмеша­тельства.

Причисление проблем с обуче­нием, коммуникацией и координа­цией к психологическим рас­стройствам очень спорно. Многие клиницисты рассматривают их как чисто образовательные и со­циальные проблемы, которые нужно адресовать школе и семье. Однако составители справочника DSM-IV приводят довод, что на­рушение нормальных функций, вызываемое данными расстрой­ствами, и их частая связь с други­ми психологическими проблема­ми оправдывают включение их в специальную клиническую клас­сификацию (Mishna, 1996). Осо­бенного внимания заслуживают работы, которые обнаруживают существование повышенного рис­ка депрессии и даже самоубийств среди подростков, испытывающих определенные проблемы этого типа, в особенности среди страда­ющих расстройствами навыков обучения (Huntington & Bender, 1993),

Вопросы для размышления________

В прошлом о ребенке с од­ним из описанных рас­стройств могли просто ска­зать, что он плохо умеет чи­тать, или неуклюжий, или еще что-нибудь подобное. Каковы преимущества клас­сификации таких проблем как клинических рас­стройств? Могут ли быть также и недостатки в таком взгляде? Должны ли эти на­рушения включаться в спра­вочник DSM-IV в качестве психических расстройств?

Нормализация — принцип, состоящий в том, что интернаты и общественные учреж­дения для умственно отсталых людей должны предоставлять им жизненные условия и воз­можности, подобные тем, что существуют для нормальных людей в обществе.

Сегодня подавляющее большинство умственно отсталых людей живут дома, а не в специализирован­ных учреждениях (Erickson, 1992). Однако когда они становятся взрослыми, а их родители стареют, семья уже не может обеспечить в домашних условиях не­обходимый надзор за такими больными (Krauss et at., 1992), и государственные учреждения становятся более подходящим местом жительства для некото­рых из них. Большинство взрослых людей, страдаю­щих умственной отсталостью, включая тех, чья от­сталость классифицируется как легкая, сегодня жи­вут или со своими семьями, или в общественных домах, где их жизнь организована подобно жизни нормальных людей в своем доме (Blacher & Baker, 1994, 1992; Jacobson & Schwartz, 1991).

Образовательные программы. Так как раннее вме­шательство с целью реабилитации выглядит очень многообещающим подходом, образовательные про­граммы для людей с умственной отсталостью могут начинать работу с ними в самом раннем детстве. Ха­рактер образования зависит от степени умственной отсталости человека (Cipani, 1991). Специалисты в области образования ведут горячие споры о том, ка­кой способ обучения умственно отсталых детей в шко­ле наиболее эффективен: специализированные клас­сы или обучение в общем потоке. Специализирован­ное образование состоит в том, что дети с умственной отсталостью группируются вместе и обучаются по от­дельной, специально для них разработанной програм­ме, При обучении в общем потоке (mainstreaming) они ходят в обычную школу вместе с нормальными деть­ми. Ни один из этих подходов не представляется наи­лучшим во всех ситуациях (Gottlieb et al., 1991; Gottlieb, 1981). Для некоторых детей и при изучении некоторых предметов более подходящим является обучение в общем потоке, в других случаях специаль­ная программа будет лучшим вариантом.

Специализированное образование — под­ход к обучению детей с умственной отсталос­тью, при котором такие дети группируются вместе и обучаются по отдельной, специально для них разработанной программе.

Обучение в общем потоке — подход к обу­чению детей с умственной отсталостью, при котором такие дети посещают обыкновенную школу вместе с нормальными детьми.

При обучении лиц, страдающих умственной отста­лостью, навыкам самообслуживания, общения, социальным и академическим навыкам преподаватели часто используют принципы оперантного обусловли­вания (Erickson, 1992). Они разбивают задачу на не­сколько простых шагов и организуют положительное подкрепление по мере выполнения обучающимся каждого из этих маленьких шагов. Кроме того, во многих интернатах, школах и семьях, где живут ум­ственно отсталые люди, запускаются программы же­тонной экономики (token economy programs), специ­альные программы оперантного обусловливания, которые применяются также в учреждениях для лю­дей, больных шизофренией.

Терапия. Как и все другие люди, те, кто страдает умственной отсталостью, могут испытывать эмоци­ональные и поведенческие трудности (Pearson et al., 1996). Возможно, около 10% из них имеют еще ка­кое-нибудь психическое расстройство (Grizenko et al., 1991). Кроме того, некоторые страдают от низко­го самоуважения, трудностей в отношениях с други­ми людьми и неумения приспособиться к жизни в обществе (Lubetsky, 1986; Reiss, 1985). Эти пробле­мы можно частично разрешить с помощью группо­вой и индивидуальной терапии (Hurley & Hurley, 1986; Ginsberg, 1984). В дополнение к этому большое число людей, страдающих умственной отсталостью, получают психотропные препараты (Aman & Singh, 1991). Многие клиницисты, однако, высказывают предположение, что часто эти препараты использу­ются только для того, чтобы больными было легче управлять (Erickson, 1992).

ЧТО ПРОИСХОДИТ ВО ВЗРОСЛОЙ ЖИЗНИ? Если вы все еще «неправильно» связаны с матерью, вы избегаете отделения и независимого взрослого существования...

Что вызывает тренды на фондовых и товарных рынках Объяснение теории грузового поезда Первые 17 лет моих рыночных исследований сводились к попыткам вычис­лить, когда этот...

ЧТО И КАК ПИСАЛИ О МОДЕ В ЖУРНАЛАХ НАЧАЛА XX ВЕКА Первый номер журнала «Аполлон» за 1909 г. начинался, по сути, с программного заявления редакции журнала...

Конфликты в семейной жизни. Как это изменить? Редкий брак и взаимоотношения существуют без конфликтов и напряженности. Через это проходят все...

Не нашли то, что искали? Воспользуйтесь поиском гугл на сайте: